Vergeet nooit: bij psychisch lijden lijdt de familie mee

Sommige gesprekken blijven je een leven lang bij. Ze zijn te indringend om te vergeten. 
Een tijdje geleden maakte een moeder mij deelgenoot van het ergste wat je als ouder kan overkomen. In het najaar van 2015 stapte haar dochter uit het leven. Vlak voor haar dertigste verjaardag. Ze leed aan borderline en een meervoudige persoonlijkheidsstoornis met psychotische trekken.

Haar familie en naasten leden mee. Dat laatste wordt in de waan van de dag, waarin alle aandacht uitgaat naar de patiënt, nog wel eens uit het oog verloren, zo vertelde de moeder uit eigen ervaring. Als je kind psychisch lijdt, beland je zelf ook in een crisis. Je zit in hetzelfde schuitje en worstelt met allerhande vragen. Wat kan ik doen om het lijden van mijn dochter te verzachten? Waar vind ik informatie? Wie luistert naar mij als ervaringsdeskundige? Wie begrijpt hoe vreselijk het is om bij een klinische opname de zorg voor mijn dierbare uit handen te moeten geven?

Het verhaal van deze moeder raakte me. Haar woorden maakten me ervan bewust hoe belangrijk het is dat wij binnen Mondriaan een familie- en naastenraad hebben. Een orgaan dat opkomt voor de collectieve belangen van familieleden en naasten van psychiatrische patiënten. De familie- en naastenraad bestaat uit ervaringsdeskundigen. Mensen die weten hoe het is om een dierbare in je midden te hebben met wie het mentaal niet goed gaat.

Gezocht: ervaringsdeskundigen

Misschien denk je nu: ‘hé, dit gaat over mij, ik weet ook hoe dat voelt.’ 
Weet dan dat je van harte welkom bent in onze familie- en naastenraad. Er is dringend behoefte aan nieuwe collega’s, aan meer ervaringsdeskundigheid. De opdracht? Samen met de raad van bestuur geef je vorm aan het familie- en naastenbeleid van Mondriaan. Geen woorden dus maar daden. 

De afgelopen jaren hebben we al een mooie basis gelegd met verschillende initiatieven. Ik noem het familiespreekuur waar familieleden en naasten kosteloos terechtkunnen voor ondersteuning en advies. Onze familiecoach – ook een ervaringsdeskundige – maakt hen op dit spreekuur ook wegwijs in het aanbod van cursussen, lotgenotencontact en belangenorganisaties. Met Minddistrict verzorgen we bijvoorbeeld een zelfhulptraining voor mantelzorgers. Speciaal voor familie van mensen met een psychotische kwetsbaarheid bieden we de cursus psycho-educatie. Daarin geven we hun inzicht in de ziekte, de symptomen en de behandelmogelijkheden en leren we vaardigheden aan om beter om te gaan met het ervaren gedrag. Ook staan we met familie en naasten stil bij de zorg voor jezelf. Voor het versterken van je eigen kracht en het omgaan met en de afhankelijkheid van hulpverlening.

"Alle inspanningen en goede bedoelingen ten spijt is familie- en naastenparticipatie anno 2024 nog geen vanzelfsprekendheid binnen de ggz"

Nog een wereld te winnen 

Bij Mondriaan willen we familie en naasten graag nauw betrekken bij wat er met hun dierbare patiënt gebeurt. Niet alleen tijdens de behandeling, maar in elke fase – vanaf de eerste aanmelding tot en met het herstel – moeten zij hun stem kunnen laten horen.

Helaas lukt dat nog niet altijd. Alle inspanningen en goede bedoelingen ten spijt is familie- en naastenparticipatie anno 2024 nog geen vanzelfsprekendheid binnen de ggz. De waan van de dag, waarin alle aandacht voor de patiënt en zijn ziektebeeld gevraagd is, ontneemt nog wel eens het zicht op de omgeving.

Binnen de ggz maken we nog te weinig gebruik van de ervaringsdeskundigheid van familie en naasten. Soms mag dat ook niet. Uit oogpunt van privacy mag de (regie)behandelaar alleen met expliciete toestemming van de patiënt informatie delen met de familie en naasten. Voor een behandelaar is het dus belangrijk om de patiënt hier actief naar te vragen en het belang van die naastenbetrokkenheid te blijven onderstrepen. Niet eenmalig bij de intake, maar met regelmaat. Het kan immers zomaar zijn dat een aanvankelijk ‘nee’ gaandeweg de behandeling, als het herstel vordert, een ‘ja’ wordt.

Laat je stem horen 

Betrokkenheid van de familie en naasten is goed voor iedereen. Voor de patiënt zelf die zich gesteund weet door zijn naasten. Voor de familie, die graag op de hoogte wil blijven van hoe het gaat en hoe ze thuis het beste kan handelen. Voor de behandelaar die zijn therapie kan verrijken met de kennis en ervaringen van de familie. 

Richting de toekomst willen we binnen Mondriaan nog veel meer dan nu gebruikmaken van de expertise van familie en naasten. Ervaringsdeskundigheid is niet voor niets een onderdeel van het Integraal Zorgakkoord en ook een belangrijke pijler van het Transformatieplan Mentale Gezondheid voor Zuid-Limburg. Iedereen is het erover eens: bij het voorkomen van psychiatrische problemen en het bevorderen van het herstel is betrokkenheid van de familie en naasten cruciaal.

Wil jij ons helpen bij deze missie? 

Laat je stem horen en meld je aan bij de familie- en naastenraad van Mondriaan. Stuur een mail naar familieraad@mondriaan.eu of bel met onze ondersteuner Angret Stollman: 06-28223953.  

Jean-Paul Essers
Voorzitter raad van bestuur Mondriaan